Perjuangan Balita 3 Tahun di Probolinggo Lawan Penyakit Langka Atresia Bilier, Butuh Transplantasi Hati

KETIK, PROBOLINGGO – Waktu terasa berjalan berbeda bagi keluarga kecil di Dusun Krajan 1, Desa Sumberan, Kecamatan Besuk, Kabupaten Probolinggo. Setiap hari bukan sekadar rutinitas, melainkan perjuangan untuk mempertahankan harapan di tengah ancaman kehilangan.

Di rumah sederhana itu, Nada Putri Masruri (3) tengah berjuang melawan penyakit langka yang perlahan merusak fungsi hatinya.

Dulu, tawa Nada kerap mengisi ruang kelas taman kanak-kanak tempat ibunya mengajar. Ia sering ikut sang ibu, bermain di sudut kelas atau berlari kecil bersama anak-anak lain. Kehadirannya menjadi kebahagiaan tersendiri bagi kedua orang tuanya, setelah menanti selama tujuh tahun.

Namun kondisi itu berubah drastis.

Sejak usia sekitar satu setengah bulan, ibunya mulai melihat gejala tidak biasa. Bagian putih mata Nada menguning, disertai perubahan warna tinja yang pucat. Awalnya, keluarga mengira kondisi itu hanya gangguan ringan pada bayi.

“Tidak terpikir akan separah ini,” kata sang ibu, Siti Aisyah.

Pemeriksaan medis kemudian mengungkap fakta berbeda. Kadar bilirubin Nada sangat tinggi. Setelah serangkaian tes lanjutan, dokter mendiagnosis Nada mengidap Atresia Bilier, kelainan pada saluran empedu yang menghambat aliran empedu dan berisiko merusak hati secara bertahap.

Tak hanya itu, dokter juga menemukan kelainan jantung bawaan jenis ASD secundum.

Sejak saat itu, kehidupan Nada berubah. Ia harus menjalani perawatan intensif dan bolak-balik ke rumah sakit.

Pada usia 95 hari, Nada menjalani operasi Kasai, prosedur yang bertujuan membuka jalur baru agar empedu dapat mengalir. Namun, upaya tersebut tidak membuahkan hasil. Kadar bilirubin tetap tinggi dan kondisinya tidak membaik.

Seiring waktu, kondisi Nada semakin menurun. Ia kerap mengalami infeksi berulang seperti demam, diare, hingga batuk pilek. Dalam beberapa kesempatan, ia bahkan mengalami penurunan kesadaran.

Belakangan, gejalanya semakin berat. Nada sempat mengalami muntah darah dan buang air besar berdarah, yang menunjukkan kerusakan hati semakin serius.

Di rumah, hari-hari Nada dipenuhi rasa tidak nyaman. Penumpukan bilirubin membuat tubuhnya terasa gatal. Ia sering menggaruk kulit hingga luka. Saat dimandikan, ia kerap menolak karena rasa perih pada luka-luka di tubuhnya.

Perut Nada juga membesar akibat pembengkakan hati dan limpa. Warna kulitnya menggelap. Hingga kini, ia belum mampu berjalan dan masih bergantung pada gendongan orang tuanya.

“Dia sebenarnya anak yang kuat,” ujar ibunya. “Kalau mau tindakan medis, dia seperti mengerti. Tetap menangis, tapi tidak pernah mempersulit.”

Saat ini, satu-satunya harapan medis bagi Nada adalah transplantasi hati. Tanpa tindakan tersebut, fungsi hatinya akan terus menurun dan berisiko fatal.

Namun, harapan itu terbentur keterbatasan biaya.

Ayah Nada, M. As’ad, bekerja sebagai tenaga honorer di rumah sakit dengan penghasilan sekitar Rp1 juta per bulan. Sementara sang ibu yang mengajar di taman kanak-kanak hanya menerima sekitar Rp300 ribu per bulan. Penghasilan tersebut bahkan belum mencukupi kebutuhan sehari-hari, apalagi untuk biaya transplantasi yang mencapai ratusan juta rupiah.

Keluarga telah menghabiskan tabungan, menjual perhiasan, hingga meminjam dana dari kerabat. Namun jumlah yang terkumpul masih jauh dari cukup.

Selain biaya operasi, kebutuhan harian Nada juga cukup besar. Ia memerlukan susu khusus dengan harga ratusan ribu rupiah yang hanya cukup untuk beberapa hari. Biaya perjalanan rutin dari Probolinggo ke Surabaya untuk kontrol juga menjadi beban tambahan.

Meski menghadapi berbagai keterbatasan, keluarga Nada tidak menyerah. Mereka terus berusaha menjaga harapan agar tetap hidup.

Bagi orang tua Nada, setiap hari adalah perjuangan untuk menunda kemungkinan terburuk. Setiap doa menjadi penguat untuk terus bertahan.

Nada, anak yang telah lama dinantikan, kini sedang berpacu dengan waktu demi mendapatkan kesempatan hidup yang lebih baik.

Buka Donasi untuk Pengobatan

Keluarga Nada membuka kesempatan bagi masyarakat yang ingin membantu pengobatan dan rencana transplantasi hati.

Donasi dapat disalurkan melalui KitaBisa di sini. 

Selain bantuan materi, dukungan doa dan penyebaran informasi juga sangat berarti.

Bagi kedua orang tuanya, setiap bantuan bukan sekadar angka, melainkan tambahan waktu—agar Nada tetap bertahan dan memiliki peluang untuk sembuh. (*)